Menschen mit Down-Syndrom werden älter…

Menschen mit Down-Syndrom leben erfreulicherweise immer länger. Ihre Lebenserwartung nähert sich immer mehr dem Durchschnitt der Bevöl-kerung. Wie bei anderen älter werdenden Menschen können dadurch Situationen entstehen, die unsere besondere Sorge hervorrufen. Auch wenn nur ein Teil der älteren Menschen mit Down-Syndrom mög-licherweise an Alzheimer erkranken werden - und längst nicht alle, wie neulich die angesehene Fachzeitschrift „Gehirn und Geist“ behauptete -, so können doch Depression und andere, schneller voranschreitende geistige Abbauerscheinungen das betreuende Personal, und nicht zuletzt den betroffenen Menschen und seinen Verwandten selbst, vor komplexe Probleme stellen, die nur mit viel Umsicht und Einfühlungsvermögen und im Gespräch mit allen, denen dieser Mensch etwas bedeutet, gelöst werden.
Häufig sind Verhaltensänderungen bei Menschen mit Down-Syndrom kein Zeichen einer beginnenden Demenz, sondern vielmehr, dass ihren Lebens-bedürfnissen nicht genügend Rech-nung getragen wird. Auch wenn sich Menschen mit Down-Syndrom verweigern hat das oft einen logischen Grund, der den Betreuern verborgen bleibt, und wenn  ihre Möglichkeiten unterschätzt werden, kann auch das eine Ursache für ablehnendes, störrisches Verhalten sein.

Im nachfolgenden Bericht  einer klinischen Psychologin aus Frankreich wird dargelegt, dass Menschen mit Down-Syndrom nicht nur „stur“ und „dickköpfig“ sind, sondern häufig innere Belastungen verkraften müssen, für die sie keine Ausdrucksmöglich-keiten finden. Ihre Umgebung muss daher versuchen, ihre Gefühle richtig zu interpretieren, wenn ihre Lebens-qualität verbessert werden soll. All zu oft versetzen wir sie ins Unrecht, ohne ihr Verhalten genau zu hinterfragen. Auch zeigt der Bericht, dass es meist keine einfachen, schnellen Lösungen gibt, sondern dass viel Geduld gefragt ist.

Monique Randel-Timperman

 
 
Ein Jahr mit Martine…
oder ein NEIN wie eine Schneelawine

 

10.30 h – ein Morgen wie jeder andere im Altersheim. Pfleger und Helferinnen gehen durch die Zimmer, um den Bewohnern bei der Morgentoilette behilflich zu sein. Krankenschwestern und Krankenpfleger verteilen die Medikamente oder legen einen neuen Verband an. Man trifft sich vor dem Aufzug und nimmt sich die Zeit kurz „Guten Tag!“ zu sagen. Plötzlich schießt eine Bewohnerin um die Ecke, das ist eigentlich nichts Außer-gewöhnliches, vor dem Aufzug aber verstummt jäh das Gespräch…. Martine hat ihr Zimmer verlassen…

Martine wohnt seit drei Jahren im Altersheim, sie ist 60 Jahre alt und hat Down-Syndrom. Nachdem ihre Eltern beide verstorben waren, wurde sie im Heim aufgenommen. Sie braucht Hilfe bei allen wichtigen Verrichtungen des täglichen Lebens.

Seit nun fast einem Jahr aber weigert sich Martine hartnäckig ihr Zimmer zu verlassen. Sie geht von ihrem Bett zum Schreibtisch, ist auch bereit zur Toilette im angeschlossenen Bade-zimmer zu gehen, aber über die Türschwelle hinaus geht sie nicht mehr. Was anfänglich nach einer „Marotte“, dann nach einer „Laune“ und einer „vorübergehenden Verweigerung“ aussah, ist jetzt chronisch geworden.

Mit einer solchen Verweigerungs-haltung konfrontiert, können die Betreuer nur versuchen, das Warum zu verstehen. Wenn Martine selbst gefragt wird, hebt sie nur die Schultern. Drängen die Pfleger auf eine Antwort, klemmt Martine die Lippen aufeinander und macht ein schmollendes Gesicht und mit nachdrücklich erhobenem Zeigefinger antwortet sie: „Nein, nein, nein.“  

Die Betreuer kennen Martine. Sie sind ihre manchmal mürrischen Launen und ihre bestimmte, ja manchmal rundweg starrköpfige, Persönlichkeit gewöhnt. „Wenn Martine eine Idee im Kopf hat….“ fasst eine Betreuerin die Situation lächelnd zusammen, aber eigentlich alle sind ratlos.

Ein Gespräch mit der Familie liefert schließlich den Schlüssel zu Ihrem Verhalten.

Martine ist nicht allein, sie hat eine Schwester und einen Bruder, die sie regelmäßig besuchen. Sie sehen selbst, dass Martine sich weigert, ihr Zimmer zu verlassen und sind sehr beunruhigt. Der Bruder erzählt von einem Ereignis während eines Frühstücks. Ein unzufriedener Be-wohner hatte schreiend ein Glas durch den Raum geworfen. Dies hatte Martine erschreckt und sehr beeindruckt.
Die ersten Zeichen ihrer Ver-weigerungshaltung zeigten sich einige Tage später, als Martine sich weigerte zum Frühstück zu gehen. Die Familie sieht einen Zusammenhang zwischen ihrer Lebensgeschichte, die häufig von Gewalt begleitet war, und ihre Weigerung ihr Zimmer zu verlassen. Zuhause zeigte Martine ein ähnliches Verhalten. Sie war leicht zu erschrecken, wenn geschrieen oder gestritten wurde. Es fiel ihr schwer, das Haus zu verlassen und wenn sie an Ferienfreizeiten teilnehmen sollte, wurde sie festgebunden.

Es lag deshalb fast auf der Hand, dass die Ursache für ihre Verweigerung mit dem Vorfall im Frühstücksraum zu tun hatte. Wenn Martine also Angst hatte, dann sollte ich sie zuerst beruhigen. Während eines Gesprächs mit ihr, erzähle ich den Vorfall noch einmal und schlage ihr vor, sie solle dazu ein Bild malen. Ich bestätige ihr auch, dass der betreffende Bewohner nicht mehr im Haus lebt. Martine hört aufmerksam zu, aber ihr Verhalten ändert sich keineswegs. Tag für Tag versucht jeder Martine zu beruhigen, jedoch vergeblich: Das Heimpersonal muss sich diesem neuen Lebens-rhythmus anpassen. Die Mahlzeiten werden ihr auf einem Tablett gebracht. Notfalls müssen die Betreuer zu ihr gehen.

Ich rufe eine befreundete Psychologin zu Hilfe; sie kennt sich mit Menschen mit Down-Syndrom sehr gut aus und führt zwei Fortbildungen zu diesem Thema durch. Das Heimpersonal lernt so einiges über das Down-Syndrom, sie bekommen auch die Gelegenheit über ihre Erfahrungen zu berichten. Sie können endlich ihr Unverständnis angesichts des rätselhaften Verhaltens von Martine äußern. Sie fragen, ob dies nicht bedeutet, dass Martine Zeichen von Altersabbau zeigt.

Die Monate vergehen, ohne dass die Situation sich bessert. Zumindest äußerlich. Ich habe im Heim nur einen Teilzeitjob und arbeite zweimal wöchentlich mit Martine. Während der therapeutischen Arbeit kann ich sie beobachten. Martine zeigt bisher nicht geahnte Fähigkeiten. Die Sitzungen finden morgens in ihrem Zimmer statt: Singen, Musik, malen, Förder-übungen… Die Förderung wechselt von Mal zu Mal, je nachdem was sich Martine wünscht oder als Ziel festgelegt wurde. Während der Sitzungen wird auch eine Verbindung mit der Außenwelt aufrechterhalten; ich erzähle ihr, was außerhalb des Zimmers passiert.

Nach und nach bauen wir ein Vertrauensverhältnis auf. Martine erlaubt sich selbst, ihre Fähigkeiten zu zeigen. So entdecke ich eine Martine, die lesen und schreiben kann. Sie singt auch die Melodien ihres Lieblings-sängers, Claude Francois!

Die Entwicklung in ihren Bildern spiegelt dieses wachsende Vertrauen wider. Die abgebildeten Personen werden größer, sie nehmen mehr Raum auf dem Blatt ein. Die Kleidung bekommt Schmuck und die Farben werden abwechslungsreicher. Am Anfang waren die Männchen anonym, jetzt bekommen sie nach und nach einen Namen: Martine selbst, ihre Schwester Brigitte, ihren Bruder Didier und ich selbst.
Nach einigen Monaten empfindet Martine genug Zuversicht und Sicherheit, um ihre Figuren einen Platz in einem Zusammenhang zu geben, den sie als „Haus“ bezeichnet. Es folgt eine Reihe von Bildern, die sie „Das Haus von Martine“ nennt. Gemeinsam erfinden wir die Details dieses Hauses, besprechen die Räume. Wie viel Stockwerke hat es? Welche Farbe hat das Dach? Wer wohnt da? Wo ist das Zimmer von Martine…

Gleichzeitig versucht das Pflegeteam weiter, Martine mit vielen Ideen zu ermuntern, ihr Zimmer zu verlassen. Man bringt ihr Bilder zum Ausmalen aus dem Internet, denkt über Möglichkeiten nach, sie während sie auf die Mahlzeit wartet zu be-schäftigen, Carole macht für sie einen Termin beim Frisör, die Freizeit-pädagogin kauft ihr ein CD-Gerät. Jeder bemüht sich eben, die Hoffnung nicht zu verlieren.

Bald ist es ein Jahr her, dass Martine sich zum ersten Mal geweigert hat, ihr Zimmer zu verlassen. Catherine, eine Pflegerin, die Martine gut kennt, ist wieder für sie zuständig und nutzt die Gelegenheit, um sich ein wenig „um Martine zu kümmern“, und zur allgemeinen Überraschung, macht Martine mit. Zunächst bewegt sie sich wieder auf ihrer Etage, sie nimmt dort ihre Mahlzeiten ein und nimmt an einigen Aktivitäten teil. Das Team fasst wieder Mut: Martine hat endlich ihr Zimmer verlassen…


Die Familie erzählt

Über die Bedeutung eines klinischen Falls hinaus – einer von vielen - stellt uns die Geschichte von Martine vor die Frage, was mit älter werdenden Menschen mit Down-Syndrom geschieht, auch die Betreuung in einem Altersheim wirft Fragen auf.
Warum hat man Martine in einem Altersheim untergebracht?

Die Schwester meint: “Das war ein echter Spießroutenlauf. In den ersten Monaten nachdem unsere Eltern innerhalb eines Jahres beide ver-storben waren, ist Martine zunächst von Pflegern betreut worden, die sie Zuhause besuchten, aber wir mussten eine dauerhafte Lösung finden. Es war nicht einfach ein Haus zu finden, welches bereit war, Martine auf-zunehmen, weil die meisten Alters-heime keine Menschen mit Down-Syndrom aufnehmen. Mein Bruder und ich haben eine Einrichtung gesucht, die für Martine ein neues Zuhause sein würde, wo Martine an Aktivitäten teilnehmen könnte und gleichzeitig Unterstützung im täglichen Leben bekommen würde. Die Besichtigung der Heime für Menschen mit Behinderung war eine Katastrophe, deshalb haben wir eine Alternative gesucht.“
 

Die Sicht der Fachleute
Wie sehen die betreuenden Fachleute Martine? Was halten die Pfleger von einer Heimbewohnerin, die noch keine 60 Jahre alt ist, in einer Einrichtung, in der viele über 80 sind und einige bereits die 100 vorbei. “Sie ist eine Bewohnerin wie jede andere“. Alle befragten Pflegerinnen sind dieser Meinung. Wenn man sie aber weiter befragt, geben die Fachleute zu, dass sie diese besondere Bewohnerin sehr in ihr Herz geschlossen haben. „Wir duzen sie, das stimmt, und sie duzt uns“, geben Catherine und Carole zu. „Das ist kein Mangel an Respekt, aber eher ein Zeichen, dass sie in unseren Augen nicht ist wie alle anderen.“ „Sie ist ja auch jünger“, fügt Djamilia hinzu. „Am Anfang habe ich gedacht, dass es auf meine Arbeitsweise Einfluss haben würde, dass es mich stören würde oder, dass ich sie stören würde, aber dann habe ich festgestellt, dass es nicht der Fall ist. Ich gehe nicht anders mit ihr um, nur weil sie Down-Syndrom hat“, meint auch die Freizeitpädagogin. „Das Freizeit-angebot muss den Bewohnern an-gepasst werden und nicht umgekehrt. Eine Person mit Down-Syndrom kann sich sehr gut in eine Einrichtung, etwa in ein Altersheim, einfügen, wenn sie am Leben dort teilnimmt. Ich glaube nicht, dass die anderen Bewohner sie meiden.“

Martine ist es letztendlich gelungen die Aufmerksamkeit aller Bewohner auf sich zu lenken. Vielleicht war das der tiefere Grund für ihre Verweigerung: beachtet zu werden. Im Heim stellt man sich jetzt Fragen, über die Art wie Martine aufgenommen wurde, über ihre Lebensqualität: Hat sie sich wohl gefühlt im Heim? Gehen wir auf ihre Bedürfnisse ein? Merkt sie, dass sie nur von viel älteren Menschen umgeben ist…? Nicht immer wissen wir die Antwort auf diese Fragen. Aber, sie haben dem Personal die Möglichkeit gegeben, etwas auf Distanz zu gehen und ihre Vorgehens-weisen zu hinterfragen.

 
Diese Erfahrung ist für sie auch ein Zeichen, wie wichtig das Gespräch mit der Familie ist. Die Familie kann uns am Besten über die Lebensgeschichte eines Menschen erzählen. Sie kennt seine Gewohnheiten und Vorlieben, so können sie uns helfen unsere Be-treuungsarbeit zu verbessern. Was Martine betrifft, sie wurde nach über 50 Jahren in der Familie in einem Heim aufgenommen. Die Probleme, die vom Personal als Niederlage erlebt werden, sind der Familie sehr vertraut. Man sollte die Erfahrungen der Familie nutzen. Vielleicht können sie Strate-gien vorschlagen und man sollte ihnen zumindest zuhören.
Die Rückkehr von Martine hat beim Personal viele Emotionen ausgelöst, als wären sie von einer langen Reise zurückgekehrt. Jeder behält eigene Erinnerungen an diese Reise: eine Idee, ein Bild ….
Mir wird immer die folgende Geschichte im Gedächtnis bleiben: Martine hat einen neuen CD-Player erhalten. Ich schlage ihr vor Aufkleber unterschiedlicher Farbe auf die Tasten zu kleben, damit sie damit umgehen lernt. Der rote Aufkleber bedeutet „Stop“, der Blaue „Abspielen“ usw. Einige Tage später versuche ich vergeblich den CD-Spieler ans laufen zu bekommen. Da höre ich hinter mir die ungeduldige Stimme von Martine: „Drück doch einfach auf „Play“. Ganz einfach, oder?

Hélène Brabant – Klinische Psychologin