Ein Paradoxon ohne Ausweg?

Je höher Lebensqualität und Lebenserwartung der Menschen mit Down-Syndrom, desto engmaschiger die vorgeburtliche Aussonderungspraxis

von Monique Randel-Timperman

Das Down-Syndrom ist die häufigste genetische Ursache einer geistigen Behinderung. Ein drittes, also überzähliges Chromosom 21 in jeder Körperzelle beeinflusst bei den betroffenen Menschen sehr komplex deren Gesundheit und geistige Entwicklung. Die Bandbreite möglicher Beeinträchtigungen ist sehr groß: Manche Kinder mit Down-Syndrom werden kaum krank, andere haben schwere organische Fehlbildungen. Sie durchlaufen die gleichen Entwicklungsstufen wie andere Kinder, nur sehr viel langsamer. Auch ihre Lernfähigkeit variiert sehr.

Das bessere Verständnis der gesundheitlichen Probleme und damit die Möglichkeit, diese in den Griff zu bekommen, hat dazu geführt, dass sich die Lebenserwartung der Menschen mit Down-Syndrom immer mehr der Norm angleicht. Durch geeignete Förderung und angepassten Unterricht lernen heute viele Lesen und Schreiben. Bei adäquater Unterstützung können sie als Erwachsene ein weitgehend selbstbestimmtes Leben führen.

Für diejenigen, die ihnen nahe stehen, sind sie eine sozial-emotionale Bereicherung. Die meisten Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom könnten sich, nach dem anfänglichen Schock, kein Leben ohne ihr Kind vorstellen. Dies sollte jedoch nicht darüber hinwegtäuschen, dass das Leben eines behinderten Kindes, viele zusätzliche - oft sozial gemachte - Hürden enthält. Dennoch äußern Erwachsene mit Down-Syndrom entschieden, dass sie gerne leben. Ihrer Lebensfreude können sie auf ganz besondere Weise Ausdruck verleihen.

Begriffsentwicklung: Down-Syndrom" und "Trisomie 21"

Der englische Arzt und Heimleiter John Langdon Down beschrieb vor über 100 Jahren diese Behinderung, die später auch nach ihm genannt wurde. Seine Beschreibung beweist, wie sehr er den betroffenen Menschen zugeneigt war. Er glaubte an ihre Lernfähigkeit und bemühte sich schon damals um eine bessere Förderung und Lebensqualität seiner Heimbewohner.

In den darauffolgenden Jahrzehnten aber überschatteten Vorurteile und Fehlinformationen die Existenz der Menschen mit Down-Syndrom. Das führte schließlich in eine aus Unkenntnis entstandene, breite öffentliche Ablehnung. Auf medizinische Versorgung und Förderung dieser Menschen legte man überhaupt keinen Wert. Das Dritte Reich schließlich versagte ihnen jegliches Lebensrecht.

Obwohl das Syndrom mit der Entdeckung des überzähligen Chromosoms 21 (daher auch Trisomie 21) durch den Franzosen Jérôme Lejeune im Jahre 1959 wissenschaftlich und medizinisch salonfähig und der Öffentlichkeit begreifbar gemacht worden schien, führten Menschen mit Down-Syndrom weiterhin ein Leben am Rande der Gesellschaft. Und dies, obwohl eine breite Bewegung von Elternverbänden und engagierten Fachleuten seit den 60er Jahren eine bessere medizinische Versorgung und angemessenere Förderung erreichten. Heute verweisen viele Selbsthilfegruppen auf die  Besonderheit, aber gleichzeitig auch auf die Gleichwertigkeit der Menschen mit Down-Syndrom. Sie wollen durchsetzen, dass ethisch-soziale Standards für deren Förderung, medizinische Versorgung, ihre Integration in die Gemeinschaft und dadurch mehr Lebensqualität festgeschrieben werden. Weltweit erforschen Spitzenwissenschaftler die medizinischen und pädagogischen Belange der Menschen mit Down-Syndrom. Ihre Arbeiten helfen zwar vorrangig, die genetische Basis jeder menschlichen Entwicklung besser zu verstehen, ihre Erkenntnisse stehen aber mittelbar auch im Dienste von Menschenwürde und Lebensqualität. Sie stärken die Vision einer Gesellschaft, die sich allen Menschen, insbesondere den  Schwächeren unter uns, öffnet.

Alte Ängste und neue Genetik als Allianz

Mittlerweile machte aber die neu entstandene genetische Diagnostik die Ungeborenen mit Down-Syndrom zur wichtigsten Zielgruppe. Die Chromosomenabweichung ist durch eine Fruchtwasseruntersuchung ziemlich genau feststellbar. Dazu die nur schwer ausrottbaren alten Klischees und die Angst vor einem Leben mit einem geistig behinderten Kind: diese seltsame Allianz von neuester Medizintechnik und rückständigen Anschauungen droht das grundgesetzlich geschützte Lebensrecht dieser Menschen zunehmend auszuhöhlen. Die Errungenschaften der letzten Jahrzehnte drohen ad absurdum geführt zu werden.

Nach einem Bericht des Bundesfamilienministeriums werden über 90 Prozent der Feten mit Down-Syndrom "abgetrieben". Der straffreie Schwangerschaftsabbruch, vom Gesetzgeber zunächst als Schutzmaßnahme gedacht, wenn Gefahr für das Leben der Frau bestand, ist dabei, zur Hilfe beim Anspruch auf das makellose Kind zu verkommen. Im Rahmen verschiedener Reformen des Abtreibungsrechts wurde der Terminus der "eugenischen" Indikation vom Gesetzgeber bald aufgegeben, weil er allzu sehr die traumatische Erinnerung an eine Art von Genozid heraufbeschwor. Auch der Begriff der embryopatischen Indikation wurde verworfen, weil er die "Schuld" eindeutig dem ungeborenen Kind zuschob.

Die rasanten Fortschritte der genetischen Molekularbiologie, das enger werdende Netz der Diagnostik im Verein mit der heutigen Rechtsprechung und Medienberichten bürden nun also der Mutter die Last auf zu entscheiden, ob ihr Kind eine lebensgefährliche "Bedrohung" für sie darstellt. Down-Syndrom ist offensichtlich eine solche Bedrohung. Dies alles vor dem Hintergrund einer Gesellschaft, die immer perfekter und individualistischer sein will und nur wenig über Menschen mit Down-Syndrom weiß.

Ein "gemachtes" Dilemma

Das ausweglos scheinende Dilemma, vor dem die werdenden Eltern bei einem pränatalen Befund Down-Syndrom stehen, ihre Angst vor einer unbekannten Zukunft, sind nicht nur die Folge des zerbrochenen Traums vom perfekten Kind. Das Dilemma ist auch gesellschaftlich-politisch, medizinisch und juristisch "gemacht": Die paradoxe Rechtsprechung von Bundesverfassungsgericht und Bundesgerichtshofes, die einerseits Leben schützen will, andererseits gesellschaftlichen Tendenzen folgt, macht das Lebensrecht immer stärker abhängig von materialistisch geprägten Lebensentwürfen. Dies führt dazu, dass laut Aussage des Statistischen Bundesamtes jährlich auch etwa 200 Spätabtreibungen stattfinden. Hierbei handelt es sich um Kinder in einem Entwicklungsstadium, um deren Leben als "normale" "Frühchen" andernorts mit allen Mitteln gekämpft wird.

Aber welch ein Trugschluss von Risikofreiheit, denn es gibt vielleicht an die 1000 genetisch bedingte Behinderungen und unheilbare Krankheiten! Das Down-Syndrom ist von den "chromosomalen Abweichungen" sicher mit die "harmloseste". Die statistisch gesehen größte Gefahr einer bleibenden Behinderung droht dem Kind während der Geburt oder durch Verkehrsunfälle. Warum also diese hartnäckige Verfolgung der Ungeborenen mit Down-Syndrom? Und wohin führt es unsere christlich-abendländische Humanität, wenn Behinderung nur noch mit Leid, Ablehnung und Aussonderung gleichgesetzt wird?

Kaum ein Wort fällt in der Öffentlichkeit darüber, welch seelisch-körperliches Trauma eine künstlich eingeleitete "Geburt zum Sterben" bei jeder Mutter verursacht. Kaum ein Wort darüber, dass die große Mehrheit der Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom genau dieses Kind nie mehr missen möchte. Kaum ein Wort darüber, welchen inneren Reichtum Menschen mit Down-Syndrom mit ihrer Art in eine oft gefühlsleere Welt einbringen, welche Zuneigungsfähigkeit sie in uns wecken.

Für die Realität eines Lebens mit Down-Syndrom, die nicht oberflächlich glanzvoll ist, aber oft positiv, besteht wenig Interesse, weder bei Ärzten, noch bei Lehrern, noch bei Beratungsstellen. Das Fortbildungsangebot in Deutschland ist in dieser Hinsicht äußerst mager. Von professioneller Seite werden zudem diesbezüglich Fortbildungsmaßnahmen wenig nachgefragt. Realistische, aktuelle Informationen über das Down-Syndrom werden auch selten angeboten.

In der Zeitschrift "Baby", die zur Zeit überall in Apotheken frei ausliegt, werden völlig unkritisch die "selbstverständlichen" Tests beschrieben, die vor einem Baby mit Down-Syndrom schützen sollen. Welche Stimme soll sich dann noch erheben, um sein Lebensrecht zu verteidigen? Allzu oft sind es Paare mit bereits einem Kind mit Down-Syndrom, die bei der nächsten Schwangerschaft die Diagnostik in Anspruch nehmen. Sie wissen um die vielen gesellschaftlich verschuldeten Probleme eines Lebens mit diesem Syndrom.

Bundespräsident Johannes Rau erklärte in Bethel einmal, er habe die Vision von einer Welt, in der Menschen mit und ohne Behinderung, - besser, diejenigen, die von einer Behinderung noch nichts wussten, sie noch nicht spürten - harmonisch und gleichberechtigt zusammen leben könnten. Wo bleibt die Umsetzung dieses Traumes, der politische Wille ihn zum gesellschaftlichen Auftrag einer sich sozial und solidarisch nennenden Bevölkerung zu machen?

Seit fast 20 Jahren hängt an der Küchenpinnwand meiner Schwägerin ein Bild, auf dem Papst Johannes Paul II liebevoll den Arm um die Schultern eines Mannes mit Down-Syndrom legt. Hat auch die Kirche es versäumt, dieser schützenden Geste Taten folgen zu lassen?