August 2009 – 10. Weltkongress in Dublin

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5.30 h. Durch die dunklen regennassen Straßen von Dublin bringt mich das Taxi zum Flughafen. Der Taxifahrer fragt mich, ob ich auch an dieser großen Konferenz teilgenommen habe. Auf meine erstaunte Frage antwortet er, der Down-Syndrom-Weltkongress sei in der irischen Hauptstadt nicht unbemerkt geblieben. Überhaupt sei es erstaunlich, was für und mit Menschen mit Down-Syndrom in den letzten 20 Jahren erreicht worden wäre. Man würde sie sehr häufig bei der Arbeit sehen, im Supermarkt, in Restaurants….Und, dass sie ein Leben lang lernen sollten, das wäre ja auch für alle Menschen wichtig.

Ich weiß nicht, woher der Taxifahrer dieses Wissen hatte, vielleicht hatte er die Interviews der letzten Tage in den Medien gehört, jedenfalls brachte er einige zentrale Themen dieses 10. Weltkongresses auf den Punkt.

In Irland arbeiten 15 % bis 25 % der Menschen mit Down-Syndrom in „normalen" Betrieben.

Aber ich bin auf dem Rückweg nach Deutschland, NRW, wo trotz vieler innovativer Ideen, trotz einer sehr fortschriftlichen Gesetzgebung, Bemühungen um einen Arbeitsplatz außerhalb der Werkstatt für Menschen mit Down-Syndrom meist im Dickicht der Regeln, Zuständigkeiten und Instanzen enden. Wo die Arbeitsagentur erstaunt fragt, was man sich da eigentlich vorstellt, wo die Integrationsfachdienste hilflos auf das fehlende Angebot aus dem ersten Arbeitsmarkt hinweisen. Schließlich wollen die Geld verdienen.

Wir, in NRW, sind noch weit davon entfernt, dass auch hier ein unbeteiligter Taxifahrer von den freundlichen Mitarbeitern im Supermarkt erzählt und dies ganz selbstverständlich findet.

Zu wenig Normalisierung und trotzdem große Fortschritte

Trotz der Ideale der Normalisierung und Integration, so klang es mehrfach in den Vorträgen, bleibt es weltweit eine Tatsache, dass Menschen mit Down-Syndrom immer noch vorwiegend von ihrer Familie abhängig sind und keine Arbeit außerhalb der beschützten Kreise finden.

Und dennoch, 50 Jahre nach der Entdeckung durch Langdon-Down, dass ein überzähliges Chromosom 21 Ursache für das physische und psychische Erscheinungsbild einer bestimmten Menschengruppe ist, ist Bemerkenswertes erreicht worden: Hätten sich Langdon-Down oder Lejeune einmal vorstellen können, was auf diesem Kongress dargeboten wurde? Mehr als 60 Länder waren in Dublin vertreten, an die 2000 Teilnehmer tauschten Erfahrungen aus, mehr als 120 Wissenschaftler gaben in über 250 Vorträgen und Workshops ihre Erfahrungen und hoch spezialisiertes Wissen weiter und über 250 Menschen mit Down-Syndrom zeigten, dass sie nicht nur Teil unserer Gesellschaft sind, sondern weit mehr können als ihnen damals zugetraut wurde. Das Programm der Tagung las sich, wie ein umfangreiches Vorlesungsverzeichnis und bot auch viel Unterhaltung auf hohem Niveau.
Lange Zeit stand die Entschlüsselung des Chromosoms im Vordergrund: Man hoffte durch ein besseres Verständnis der genetischen Vorgänge, das Leben der Menschen mit Down-Syndrom verändern zu können, aber auf diesem Kongress konnten Wissenschaftler endlich guten Gewissens erklären, dass wir jetzt kurz davor stehen, die Informationen, die die Forschung über einzelne Gene gewonnen hat, zum Nutzen der Menschen mit Down-Syndrom einzusetzen. Ob es sich nun um Hautprobleme oder Lernschwierigkeiten handelt, die Anwendung genetischen Wissens kann künftig die Lebensqualität verbessern, so Prof. Patterson.

„Anders-Sein" und Wohlbefinden – wie lässt sich das vereinbaren?

Neben den Zahlreichen Studien und Forschungsergebnissen in den unterschiedlichsten Bereichen, die in Dublin wie auf anderen internationalen Tagungen zum Down-Syndrom vorgestellt werden, ist mir in den Vorträgen eine Verschiebung der Schwerpunkte aufgefallen. Die Fachleute wenden sich heute mehr dem Wohlbefinden der Menschen zu, nicht mehr indem sie vor allem bessere Bildungschancen oder mehr Integration fordern, sondern indem sie versuchen Menschen mit Down-Syndrom in ihrem „Anders-Sein" zu verstehen.

Neben der Frage, wie wir Menschen mit Down-Syndrom für ihre Eingliederung in die Gesellschaft fördern, wird zunehmend analysiert, wie eine Situation so gestaltet werden kann, dass der Mensch sich in ihr wohl fühlt und sich entsprechend verhalten kann, ohne dass das Anders-Sein die Aufnahme in die Gesellschaft behindert.

Menschen mit Down-Syndrom verhalten sich häufig „anders". Ihre Entwicklung und ihr Verhalten zeigen meist mehr Abweichungen von der „Normalität" als uns manchmal lieb ist. Nun ist Verhalten aber immer eine Form der Kommunikation, es hat immer einen Grund, vor allem wenn die Person ein eingeschränktes Ausdrucksvermögen hat. Wir müssen uns deshalb in erster Linie fragen, was die Person mitteilen will. Eine ganze Reihe von Vorträgen befasste sich mit Ursachen und Auslöser für „typisches Verhalten". Eine bessere Analyse bei unerwünschtem Verhalten soll helfen, schwierige Situationen zu vermeiden (Situation vor dem Verhalten – Auslöser - unerwünschtes Verhalten - Wie verhält sich der Erzieher – Schlussfolgerung - durch rechtzeitige Anpassung der Situation künftig unerwünschtes Verhalten vermeiden). Dabei soll auch verstärkt auf Visualisierung oder die Festlegung von Abläufen und Zeitplänen gesetzt werden. Zeigt eine Person mit Down-Syndrom unerwünschtes Verhalten, hilft es ihr mehr über Bilder (oder über schriftliche Regeln) zu vermitteln, was sie künftig unterlassen soll. Wünscht man ein bestimmtes Verhalten, z. B. Hände Waschen vor dem Essen usw., braucht man es nur auf den Tagesplan zu setzen. Meist wird es dann wie selbstverständlich akzeptiert und viele Menschen mit Down-Syndrom halten sich dann auch ganz genau an den festgelegten Ablauf.

Menschen mit Down-Syndrom lernen besser visuell als durch mündliche Informationen und Anweisungen, das gilt auch, für die Dinge des täglichen Lebens.

Aufhorchen ließ auch die Ansicht von Paul Patti zum Wohlbefinden von Menschen mit Down-Syndrom: Der Kontakt zu anderen Menschen mit Down-Syndrom soll mehr gefördert werden: „Es ist nichts Falsches daran, wenn Jugendliche mit Down-Syndrom Freunde mit Down-Syndrom haben. Zu lange haben wir geglaubt, es sei für sie besser Freunde aus der Normalbevölkerung zu haben."

Zwei irische Poster zeigten Studien, in der dargestellt wurde, wie schwer Menschen mit Down Syndrom es haben Freundschaften zu schließen, wenn die Kontakte nicht von Eltern oder Betreuern begleitet werden und zwar nicht nur zu nicht-behinderten Altersgenossen.

Freundschaften bleiben in der Regel auf die Familiemitglieder oder die Schulstunden beschränkt.

Offener als noch vor einigen Jahren, wurden Verhaltensprobleme angesprochen. Menschen mit Down-Syndrom zeigen neben einer deutlichen Entwicklungsverzögerung auch vielfache Verhaltensprobleme. Dennoch haben sich die Fachleute bisher zu wenig damit befasst, das typische Entwicklungs- und Verhaltensprofil zu identifizieren. Künftig sollte ein theoretischer Rahmen (eine Software) im Bereich der Entwicklungs- und Verhaltenswissenschaften entwickelt werden, um Ärzten und Pädagogen zu helfen Abweichungen und Probleme besser zu diagnostizieren und anzugehen.

Ritualien, Routinen und festgefahrene Gewohnheiten wichtig für das seelische Gleichgewicht.

Besonders anregend und für die anwesenden Eltern hilfreich waren die Vorträge, die sich mit den Eigenarten, Ritualien oder den so beliebten Selbstgesprächen befassten.

Menschen mit Down-Syndrom lieben häufige Wiederholungen, gleichförmige, erkennbare Muster und Situationen: Dies schafft "Ordnung" in ihrem Leben. Dieser Hang Handlungen zu wiederholen wird im englischen Sprachraum "grooves" genannt (Nute, Rille in Analogie zu vertrauten festgetretenen Pfaden, „to groove" bedeutet aber auch Spaß haben) und illustriert so schön, den Hang vieler Menschen mit Down-Syndrom die Dinge so haben zu wollen, wie sie sie gewohnt sind.

Ob Stifte gerade legen bevor man malen kann, Schuhe feste schnüren, punktgenau um die gleiche Uhrzeit aufstehen – die Liste der Angewohnheiten oder gar Marotten können Eltern endlos fortsetzen -, laut Mac Guire ist dieses Festhalten an einer gewohnten „Ordnung", wie irritierend sie anderen auch vorkommen mag, bei Menschen mit Down-Syndrom Teil der angeborenen „Ausrüstung" und deshalb lebensnotwendig. Man sollte nicht versuchen solche Angewohnheiten zu unterbinden, sofern sie nicht zu echtem Zwangsverhalten werden. Sie können Ausdruck eines persönlichen Stils sein oder Vertrautheit und Wohlbefinden vermitteln und entwickeln sich häufig zur Beruhigung, um Stress abzubauen oder schwierige Situationen zu überstehen. Sie bringen Struktur in Alltagssituationen und helfen manchmal Trost zu finden. Sie sind eine biologische und psychische Notwendigkeit. Das sollten wir ernst nehmen und respektieren. Schließlich kann man sich diese Eigenart auch zu Nutze machen, zum Beispiel um positive Verhaltensweisen einzuüben.

Selbstgespräche und Phantasiefreunde

Kinder und Erwachsene mit Down-Syndrom führen gern Selbstgespräche. Dieses Phänomen beobachtet man auch bei jungen Kindern in der übrigen Bevölkerung und auch bei älteren Menschen vor allem, um das eigene Verhalten zu steuern oder Probleme zu lösen. Bei älteren Menschen kann es auch Ausdruck von Einsamkeit sein. Mit 4 bis 6 Jahren lernen die meisten Kinder, dass sie diese Gespräche verinnerlichen können, sie werden zu Gedanken. Bei über 90 % der Menschen mit Down-Syndrom werden Selbstgespräche über dieses Alter hinaus fortgeführt. Sie denken laut, um Aktivitäten zu planen oder auszuführen, Konflikte auszutragen oder Stress zu bewältigen oder auch einfach nur wichtige und interessante Dinge zu „besprechen". Sie führen diese Gespräche häufig in normaler Lautstärke, meist auch wenn sie glauben, dass sie nicht gehört werden (z. B. im Badezimmer). Dabei irren sie sich allerdings häufig. Erwachsene, die nicht lesen können oder weniger flüssig sprechen, führen solche Gespräche auch oft in Anwesenheit von Dritten. Es ist vielleicht ein Indiz für eine geringere geistige Entwicklung.

Die „Gesprächspartner" können ebenso vielfältig sein, wie die „Gesprächsthemen" und Anlässe: echte oder imaginäre Freunde, Personen aus ihrer Umgebung, mit denen sie sich nicht ausreichend verbal auseinander setzen können, bekannte Persönlichkeiten, Film- oder Bücherhelden usw.

Da Selbstgespräche ebenso wie die Ritualien wichtig für das psychische Wohlbefinden sind, sollte man sie auf keinen Fall unterbinden. Lediglich, wenn sie sozial störend sind, sollte man vorsichtig versuchen, die Selbstgespräche in akzeptablere Bahnen zu lenken.

Neue, nützliche Ideen

Neben der Fülle an Vorträgen und Studien, fielen mir die vielen Poster auf, die Förderung als Spiel, als Bestandteil des normalen Familienlebens zeigen. (Play is a child’s work – Spielen ist des Kindes Arbeit, Poster aus Irland). Besonders der portugiesische Verein scheint hier sehr viel Arbeit geleistet zu haben, aber in Schweden, Australien und anderen Erdteilen macht man sich Gedanken darüber, dass, ob Sprache oder Mathematik, Lernen, neben harter Arbeit auch Freude und Sinn machen und in den Familienalltag passen muss.

In Amerika wurde eine Information für Mitschüler und Geschwister erstellt, in der mit Ausmalbilder und einfachen Sätzen erklärt wird, was Down-Syndrom ist. Dies schien mir gerade für Integrationsklassen eine besonders sinnvolle Idee.

Clever fand ich auch ein Portemonnaie mit 5 verschiedenen Fächern für unterschiedliche Münzen und Scheine. Es wurde in Italien entwickelt und gibt Menschen mit Down-Syndrom einen besseren Überblick über das Geld, das sie zur Verfügung haben. Sie können außerdem dem Verkäufer übersichtlich ihr Geld zeigen. Sie können darüber mit ins Gespräch kommen und der zu zahlende Betrag kann gegebenenfalls leichter entnommen werden. Das verbleibende Geld bleibt überschaubar. Mein Sohn war sofort begeistert und nimmt es gern zum Einkaufen mit.

Wenn ein Kind mit Down-Syndrom geboren wird, wünschen sich die Eltern bald einen einfachen klaren Leitfaden, eine Reiseroute aus dem Internet, die ihnen den Weg weist. Aber jedes Kind, jede Familie ist anders, hat andere Bedürfnisse. Neben den vielen wichtigen Erkenntnissen und Hilfestellungen durch Fachleute gibt es aber einen Leitfaden auf den sich Eltern immer verlassen können: ihre Akzeptanz und ihre Liebe für ihr Kind. Sie können lernen, Vertrauen in ihr Kind als Gegenpol der Angst, die sie auf dem Weg mit ihrem Kind immer in sich tragen, zu entwickeln. Vertrauen eröffnet neue Wege und hilft und auch der Umwelt zu vermitteln, warum wir zu unserem Kind stehen. Im leuchtend gelben Hemd, stark übergewichtig und im Rollstuhl sitzend überzeugte David Hingsburger, wie wichtig das Selbstwertgefühl unserer Kinder - und der Eltern - ist, um die Einschränkungen der Behinderung zu überwinden.

Monique Randel

Einige Links:

www.dsmig.org.uk  bietet viele medizinische Informationen, u. a. eine sehr informative Wachstums- und Gewichtskurve.

www.downs-syndrome.org.uk  und  www.downsed.org  stellen nicht nur eine unglaubliche Fülle an Informationen zur Verfügung, sondern verfügen auch über einen Versandservice für Down-Syndrom-Literatur.

www.appt21.org.pt : Der portugiesische Verein stellt in mehreren Sprachen viele interessante Förderprogramme zur Verfügung.

www.downsyndrome.org.za : In Kapstadt, Süd-Afrika, findet im August 2012 der nächst Weltkongress statt.