Medizinische Vorsorgeuntersuchungen bei Menschen mit Down-Syndrom

Empfehlungen der European Down Syndrome Association

 

Professor Dr. Alberto Rasore-QuartinoCarlo Bachetti (I), Corrado Romano (I), Juan Perera (Sp), Jean Rondal (B), Jean-Paul Champeaux (F), Benedicte de Fremenville (F), Monique Randel-Timperman (G), Maria Šustrová (SR), Ben Sacks (UK), Goran Annerén (S), Anna Contardi (I), Aldo Moretti (I), Pat Clarke (Ir), Joan Murphy (Ir).
Deutsche Bearbeitung Monique Randel-Timperman

 

Menschen mit Down-Syndrom brauchen die gleiche gesundheitliche Vorsorge wie die übrige Bevölkerung. Sie haben jedoch ein erhöhtes Risiko für angeborene Fehlbildungen und Erkrankungen oder erworbene Funktionsstörungen. Manche medizinische Probleme können im Laufe ihres Lebens häufiger auftreten. Im Hinblick auf ihre Förderung und gesellschaftliche Integration sind deshalb spezifische zusätzliche Untersuchungen und medizinische Vorsorgemaßnahmen erforderlich. Ziel dieser Massnahmen ist es, durch eine frühzeitige Behandlung eine erhöhte Krankheits- und Sterberate zu verhindern. Dazu ist es auch notwendig, das besondere Gesundheitsprofil der Menschen mit Down-Syndrom sowie spezifische medizinische Komplikationen und ihre Häufigkeit in den verschiedenen Altersstufen zu kennen.
Wissenschaftler aus der ganzen Welt, aus den USA, aus Italien, Frankreich, Spanien, Großbritannien, Irland, Belgien, den Niederlanden, Deutschland usw. arbeiten seit vielen Jahren an einem Maßnahmenkatalog zur Verbesserung der Gesundheitsvorsorge für Menschen mit Down-Syndrom.
Die vorliegenden besonderen Richtlinien für eine medizinische Vorsorge der European Down Syndrome Association sind als Hilfe für Kinderärzte und Allgemeinmediziner, die Menschen mit Down-Syndrom jeder Altersstufe betreuen, gedacht. Diese Richtlinien basieren auf früheren Publikationen und auf persönlichen Erfahrungen der Autoren. Es wurde versucht, die wichtigsten medizinischen Aspekte darzustellen und sowohl einfach verständliche als auch nützliche Massnahmen vorzuschlagen.
Diese Empfehlungen entsprechen dem heutigen Wissenstand. Sie sollten ständig durch  neue Erkenntnisse ergänzt werden.
Die empfohlenen Maßnahmen sind je nach Alter unterschiedlich gewichtet. Bei Kindern sollte eine möglichst erfolgreiche Eingliederung in die Gemeinschaft gefördert werden, während bei Erwachsenen vielmehr auf die Erhaltung und Verbesserung erworbener Fähigkeiten geachtet werden sollte.
Ausgehend von einer modernen Sichtweise der lebenslangen Entwicklung, der Erziehung und des Wohlbefindens berücksichtigen diese Empfehlungen die besonderen Bedürfnisse der Menschen mit Down-Syndrom, damit sie ihre Fähigkeiten voll entfalten und ein möglichst zufriedenstellendes und glückliches Leben führen können.